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29 gennaio Nouvelle de ma famillePour ce qui est de moi, je n'ai pas grand chose à ajouter que ma peur vers l'inconnu et ces superbe aiguille... Je n'ai pas peur des aiguilles, mais à tous les jours ouff... TK on verra bien je n'ai même pas encore commencé. Pour le moment tout ce que je ressens c'est beaucoup de fatigue, il parrait que la plus part des gens qui ont la sclérose en plaque ont ce problème. Pour le moment ma maladie ne touche pas trop ma vie familliale... ben ma vie dans le fond.
Mon fils : Bien il a une dent, il marche à 4 pattes, il commence à grimper sur la table du salon à genoux, il aime mieux être par terre que dans les bras pour aller observer l'apartement, il adore bébé lilly (surtout le vidéo Allo papy), il dit maman et quelques fois papa. Lorsque quelques choses ne fait pas son affaire il fait des sons en criant... je ne suis pas certaine qu'on va toujours trouver ça amusant lol! Il a débuter des cours de piscine et c'est le seul bébé qui a pleurer lorsqu'on lui a mis la tête dans l'eau :-) Le plus important : Il est en santé et je crois bien qu'il est trés trés heureux.
Mon chum : Il endure le méga caractère de sa chérie qui explose pour rien :-), il n'a pas eu une grosse augmentation de salaire (ca aurait aidé pour mes médicaments), le traitement pour son arthrite juvénil va bien, il est souvent dans le jus à la job alors il est heureux...
Winnie le ChatChat : IL est de plus en plus colleux... On dirait qu'il a peur que Christopher prenne sa place. IL demande souvent des surprises (Temptation) et il dort toujours dans la chambre de Christopher. Des fois il va tout près de Christopher et d'autre fois il s'en éloigne le plus possible.
Bizoux
25 gennaio Ça me fait peurOufff ça devient officiel, j'ai été passer des tests : prise de sang et electrocardiogram (pas trop sur comment l'écrire). J'ai aussi reçu des boîtes (voyage et une pour le frigo) pour serrer mes seringues, mon autoject (pour m'aide à faire mes injections) et mon coupe aiguille (ca veut tout dire). On dirait qu'aujourd'hui je me rends compte que je vais vraiment me faire des injections à tous les jours. Ça me fait peur, surtout un des effets secondaires. Des bosses qui ne partent jamais, des bosses par en dedans alors des genres de trous. Elles peuvent prendre des mois à sortir. Je sais que c'est rien et que c'est mieux que je me soigne pour ne pas avoir d'autres crises qui pourrait m'empêcher de m'occuper de mon bébé d'amour qui à 7 mois (ca passe vite hein), d'aller travailler, d'avoir une vie normal etc. Je vais passer par dessus ça... Je n'ai pas le choix de toute manière. Je ne suis pas une mourante, je n'ai qu'une putain de maladie qui est imprévisible et qui ne peut pas être guérit (Sclérose en plaque). Ce qui m'énerve c'est que ces traitements ne sont pas certains... Ca ne veut pas dire que je n'aurais pas d'autres poussées... Je garde confiance... Ils font des recherches pour un nouveau traitement... Cette fois c'est des pillules (Les seuls traitements disponible sont par injection). Si tout va bien dans environ 2 ans je pourrais les avoir. Bebie 23 gennaio Nouvelles de ma maladieJ'ai été au Centre François-Charon aujourd'hui, il y a une aile réservé pour ceux qui ont la Sclérose en plaques. J'ai rencontré une infirmière qui m'a parlé des traitements de ma maladie. Je ne peux pas prendre tous les traitements car j'ai des problèmes de glandes thyroïdes et certains des traitement peuvent occasionner des problèmes reliés à ça. On a donc opté pour le Copaxone.
C'est un injection que je vais devoir me faire à tous les jours vers la même heure. Je vais recevoir une boîte par mois qui contiens 30 seringues préremplies. Je dois les conserver au réfrigérateur, mais si je vais en voyage ou au camping je peux les garder à la température ambiante (entre 15 et 30 C) pendant 7 jours.
Je ne savais pas si j'allais prendre un traitement ou bien si j'allais participer à la recherche... Coté monétaire c'est sure que la recherche aide beaucoup, mais j'ai une chance sur trois d'avoir un placebo à la place du produit testé.
Le produit va me couté environ 1300$ par mois, mais nous avons une assurance médicament qui rembourse 75% du montant jusqu'à concurance de 2000$ de réclamation. Donc on a calculé qu'on aurait maximum 500$ à débourser par année... Ouais c'est des sous, mais c'est mieux que 1300*12mois = 15600$
Copaxone(glatiramère) Comment ce médicament agit-il? Quels sont ses effets?Le glatiramère appartient à un groupe de médicaments appelés immunomodulateurs. Les immunomodulateurs modifient la façon dont fonctionne le système de défense de notre corps. Le glatiramère est utilisé pour traiter la forme cyclique de la sclérose en plaques (SEP). La SEP est une maladie qui modifie la façon dont fonctionnent les nerfs de notre corps. C'est une maladie auto-immune (le système immunitaire attaque le corps) et elle ne peut pas être transmise d'une personne à une autre. Dans la SEP, les dommages sont causés à la gaine de myéline, une couche protectrice qui enveloppe un nerf, comme une isolation autour d'un câblage électrique. Normalement, cette gaine permet aux messages électriques d'être envoyés au nerf de façon rapide et efficace. Si cette isolation est endommagée, les signaux électriques dans le système nerveux central ne seront pas envoyés correctement. Pour des raisons inconnues, dans la SEP, le système immunitaire voit la myéline comme une étrangère et l'attaque. On croit que le glatiramère aide à traiter la sclérose en plaques en modifiant le système immunitaire de façon à réduire ses effets nuisibles sur la gaine de myéline. Il ne guérit pas la SEP, mais il peut accroître le moment entre les rechutes de la maladie. Le médecin peut avoir recommandé ce médicament pour des troubles autres que ceux qui sont mentionnés dans ces articles d'information. Si vous n'avez pas encore consulté votre médecin à ce sujet ou vous ne savez pas pourquoi vous devez prendre ce médicament, veuillez vous adresser au médecin. Ne cessez pas de prendre ce médicament sans avoir d'abord consulté votre médecin. Comment doit-on prendre ce médicament?La dose recommandée de glatiramère est une injection de 20 mg sous la peau une fois par jour. Le glatiramère est offert sous forme d'injection seulement, dans des flacons et des seringues préremplies. Des directives particulières sont incluses dans l'emballage avec l'injection. Lisez attentivement ces directives avant d'utiliser le médicament et suivez-les rigoureusement. Sinon, vous pouvez accidentellement contaminer le médicament ou l'aiguille et vous transmettre une infection, ou vous pouvez endommager le matériel ou perdre le médicament. Plusieurs facteurs peuvent influer sur la dose dont le patient a besoin, par exemple son poids corporel, la présence d'autres troubles de santé et la prise d'autres médicaments. Si le médecin a recommandé une dose différente de celles indiquées ici, ne modifiez pas la manière de prendre le médicament sans avoir consulté le médecin. Si vous oubliez une dose de ce médicament, prenez-la dès que vous y pensez. Si vous n'y pensez pas avant le jour suivant, sautez la dose oubliée et reprenez l'horaire normal. Ne prenez pas deux doses en même temps. Gardez les flacons et les seringues préremplies au réfrigérateur et à l'abri de la lumière. Les flacons contiennent le médicament sous forme de poudre et sont accompagnés d'un flacon d'eau stérilisée que l'on doit mélanger avec la poudre pour former la solution à injecter. Gardez les flacons d'eau stérilisée à la température de la pièce. Les flacons peuvent aussi être conservés à la température de la pièce jusqu'à deux semaines et les seringues préremplies jusqu'à une semaine. Chaque seringue préremplie ne peut être utilisée qu'une seule fois. Tenez ce médicament hors de portée des enfants. Sous quelles formes ce médicament est-il présenté?Dans quels cas ce médicament est-il déconseillé?L'acétate de glatiramère est déconseillé aux personnes qui sont allergiques au glatiramère ou au mannitol.
Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament?Les effets secondaires les plus courants du glatimère se manifestent au point d'injection et peuvent comprendre :
Certaines personnes ont une réaction rare qui se manifeste tout de suite après l'injection et qui consiste en des bouffées vasomotrices, une sensation d'oppression dans la poitrine accompagnée de battements cardiaques très rapides ou inégaux, de l'anxiété et des difficultés respiratoires. Les symptômes de cette réaction durent habituellement environ quinze minutes et disparaissent sans entraîner d'autres problèmes. Toutefois, si vous avez des étourdissements, de l'urticaire, des démangeaisons, de la sudation, une douleur thoracique ou des difficultés à respirer, vous devriez communiquer immédiatement avec un médecin. Les effets secondaires suivants peuvent disparaître à mesure que l'organisme s'habitue au médicament. Veuillez consulter votre médecin s'ils persistent ou deviennent incommodants.
Communiquez avec votre médecin le plus rapidement possible si l'un ou l'autre des effets secondaires se manifeste : Plus fréquents :
D'autres effets secondaires non mentionnés ci-dessus peuvent aussi se produire chez certaines personnes. Consultez votre médecin si l'apparition d'un symptôme vous inquiète au cours du traitement. Y a-t-il d'autres précautions ou mises en garde pour ce médicament?Diminution de la fonction rénale : L'utilisation du glatiramère par les personnes dont la fonction rénale est réduite n'a pas fait l'objet d'études. Vaccination : Le glatiramère peut modifier la réponse immunitaire et pourrait nuire à la fonction immunitaire utile. Les personnes qui prennent ce médicament devraient être prudentes lorsqu'elles reçoivent un vaccin. Immunodépression (système immunitaire faible) : Le glatiramère peut modifier la réponse immunitaire et pourrait nuire à la fonction immunitaire utile. Les personnes dont le système immunitaire est déprimé ou réduit devraient être prudentes lorsqu'elles prennent ce médicament. Grossesse : L'utilisation du glatiramère par les femmes enceintes n'a pas fait l'objet d'études adéquates. Il ne devrait être utilisé durant la grossesse que s'il est clairement nécessaire. Allaitement : On ne sait pas si le glatiramère passe dans le lait maternel. Son utilisation par les femmes qui allaitent n'est pas recommandée, à moins que les avantages prévus l'emportent sur les risques. Enfants et adolescents : La sécurité et l'efficacité du glatiramère n'ont pas été établis pour les enfants et les adolescents de moins de 18 ans. Personnes âgées : L'utilisation du glatiramère par les personnes de plus de 65 ans n'a pas fait l'objet d'études. Les interactions des médicaments avec le glatiramère n'ont pas été étudiées de façon approfondie. Les renseignements actuels indiquent que le glatiramère n'interagit pas avec les autres médicaments couramment utilisés pour traiter la sclérose en plaques. Signalez à votre médecin tous les médicaments vendus avec ou sans ordonnance ainsi que les herbes médicinales que vous prenez. Vous devrez aussi mentionner tous les suppléments. Puisque la caféine, l'alcool, la nicotine des cigarettes et les drogues illégales peuvent modifier l'action de nombreux médicaments, vous devrez en informer le médecin si vous consommez ces substances. Selon votre situation, le médecin pourra recommander l'une des mesures suivantes :
Une interaction entre deux médicaments n'entraîne pas toujours l'interruption de la prise de l'un des agents. Dans bien des cas, les interactions sont voulues ou sont suivies de façon attentive. Demandez au médecin comment traiter les interactions médicamenteuses. 18 gennaio Christopher a sa première dentHey oui...
Mon p'tit Christopher d'amour grandit, il a sa première dent depuis hier. Si on le regarde de face c'est celle dans le milieu à gauche. On la voit et on la sent... ouch c'est piquant. Wow... il grandit mon amour....
Son ami William lui va avoir deux en même temps, probablement dans 2 ou 3 jours poufff. C'est fou comment ils se suivent ces deux là. Ils pèsent la même chose : 19.8 lbs et ils font leurs dents en même temps. En espérant qu'ils deviennent des amis plus tard :-)
Ah oui c'est vrai il avance tranquillement à 4 pattes et il s'assoid tout seul... Ça j'aurais aimé plus tard car il aime un peu trop la bouffe du chat!n hehehehehe
11 gennaio Ma sclérose en plaqueJe vais devoir avoir des traitements pour ma maladie. Je dois choisir... il y a 4 choix possible. Mon neurologue mes les a expliqué. Je ne me souviens pas trop. Il y a une infirmière qui va me rejoindre et je vais aller la rencontrer et elle va tout m'expliquer et m'aider dans mon choix. Je suis dans l'inconnu. Je comprends pas... oui je suis un peu fatigué mais je crois que c'est a cause de Christopher qui se leve tot et moi qui me couche tard... Je ne me sens pas malade... Le doc dit que c'est pour ca qu'il veut que j'aille des traitement. Il m'a donner un exemple : Le cerveau est comme une ville. IL y a plusieurs rues (fibre nerveuse). Les voitures (information) passe dans ses rues pour se rendre à l'endroit ou ils veulent aller (cerveau) mais une rue est brisé (lésion) alors il stop là ou il cherche un autre chemin. (Il parrait que moi mon cerveau fait ca ou les lésion se sont régénéré). Sauf qu'un moment donner si il y a trop de rue brisé ben il n'y a plus de chemin et c'est là que ca bloque. (paralysé, la vision etc.). 1. Qu'est-ce que la sclérose en plaques? La sclérose en plaques (SP) est une maladie imprévisible et parfois invalidante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Elle s’attaque à la myéline, la gaine des fibres nerveuses du système nerveux central, entraînant l’inflammation et souvent la détérioration de cette substance, par plaques. Sa forme la plus répandue se caractérise par des poussées bien définies suivies de rémissions complètes ou partielles. On ne peut en prédire la gravité, l’évolution et les symptômes futurs, au moment du diagnostic.
2. Quels sont les symptômes de la SP parmi les plus courants? Les symptômes de la SP sont imprévisibles et varient grandement d’une personne à l’autre. Ils peuvent comprendre des troubles visuels (vue double ou brouillée), une fatigabilité extrême, des troubles de l’équilibre et de la coordination, une raideur musculaire (spasticité), des difficultés de l’élocution, des troubles urinaires et intestinaux, une altération de la mémoire pour les faits récents, voire même la paralysie partielle ou complète. Notez cependant que toutes les personnes atteintes de SP ne souffrent pas de tous ces symptômes et que ceux-ci s’atténuent durant les rémissions.
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