Bebie's profileMon fils, ma famille et ...PhotosBlogListsMore  |  Tools Help |
Mon fils, ma famille et ma sclérose en plaques!Je vais y arriver!!! |
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September 27 Ma dernière pousséeVoilà 2 ou 3 semaines je me sentais vraiment fatigué... Pas juste fatigué mais morte de fatigue... Je me forçais à ce que ca ne parresse pas trop mais bon... Pas évident car le caractère avec ma fatigue ( je m'endure vraiment moins dans ce temps là). Le premier avoir tout enduré ça c,est mon chum... Oufff pauvre lui... Une chance qu'il est compréhensible. Pour la job ben je me lamentais pas mal au monde que j'étais crever (Je suis certaine que j'en stressait une couple ;-))... Voila environ 1 semaine j'ai commencé a voir un peu embrouiller de mon oeil gauche... Je m'en fait pas trop... Probablement à cause de la fatigue...
Mais tout à coup le bip de voile blanc arrive (J'ai déjà eu 2 névrites optiques)... Je ne voulais pas y croire mais c'était comme évident que c'était là... La fatigue était aussi plus présente... Et vlan je pogne les nerfs pour des conneries apres tout le monde (chum, collegue de travail etc.) Jeudi je me décide je call à la clinique de Sclérose en plaques et on me dit de me rendre le lendemain rencontrer mon neurologue à 9h00 le matin... Ouaachhh je ne voulais vraiment pas... La peur de me faire confirmer que j'étais en poussée. Y'a des gens qui m'ont écrit de me calmer qu'une névrite optique c'est rien en comparé avec une poussé qui empèche de marcher... Ouais je sais mais moi mes yeux j'en ai de besoin pour ma job... Désolé fallait ca sorte... Je n'ai pas une poussée plus pire ou moins pire qu'un autre j'ai une poussée that's it that's all... Bref je vois mon neuro le vendredi matin... Ouais c'est confirmé névrite oeil gauche. Alors un traitement de 3 jours (le meme que j'ai eu voila 3 ans et demi, j'avais prit beaucoup de poids). Ouais le gros bébé à pleurer... Je croyais que le neuro était partit mais il est passé pour me dire aurevoir... IL m'a vu pleurer, il est partit mais il est revenu 2 minutes apres. C,est penché a coté de moi m'a pris la main et m'a réconforté... Wow... Je l'adore mon neuro... y'a pas grand doc comme ¸ ça laisser moi vous dire.  Je retourne au travail... Pas capable de me concentrer sur la job alors je retourne chez moi... Pas capable de dormir de la nuit... Je devais aller au pomme samedi et non... Un traitment ce matin là à 8:40... Biensure je m'étais endormie vers 6hoo le matin le samedi alors petit petit dodo. Je vais faire mon traitement de 2h00... 2h00 assis a recevoir du solu-medrol c'est long... Merci à mon amoureux de m'accompagner dans tout ca. Je retourne à la maison je mange et dodo jusqu'à 4:30... Je vais a un souper avec une amie... Le souper se terminer vers 8h30... Dodo encore en revenant... Mais je me réveille à tous les heures... à 4h30 j'étais debout les yeux grand ouvert ce matin. Ce matin retour pour mon traitement à 8h20... La je me dis pas de dodo au retour je veux dormir cette nuit... Bref la je tappe sur l'ordi et je ne vois pas grand chose... Alors désolé si il y a beaucoup de faute de frappe... Je suis crever... Je me lamente pas ca fait du bien d'écrire ca ici... Je me rends bien compte que j'énerve le gens quand je parle de ma sep... Je les énerve ou comme des gens me disent je les rends mal à l'aise... Moi je connais pas grand monde qui ont ca alors ca me fait du bien d'en parler... Je me suis rendu compte des gens qui pense à moi... Des gens qui ont oser demander... Des autres qui ne comprennent pas que je peux avoir un caractère de chien quand je suis crever a cause de cette saloperie... Ou je dois comprendre que des gens ne sont pas à laise avec tout ça... Oufff ca fait du bien de ce vider le coeur. Julye
On doit le garder les 3 jours, Même la nuit à la maison.Disons que ca sauve du temps quand on va le 2 autres jours.
May 03 Des petites nouvelles de moi et ma SEP!Coucou!!!
Bon je délaisse pas mal mon blog hein... Faut dire que je vais un peu trop sur Facebook... Hey oui moi aussi j'ai pogné la piqure... Mais la meilleure raison et que je vais trés bien. J'ai fait une poussée sensitive motrice voila 1 ou 2 mois mais ce n'étais pas si pire... Plus de peur que de mal. Je pense que c'était plutot mon moral qui a été plus touché qu'autre chose. J'ai cependant remarqué quelques chose qui m'énerve. Ma jambe gauche est est plus faible que la droite. Quand je prends une marche je la sens vraiment plus raide et fatigué. Tout ça depuis ma poussée sensitive motrice. sniff sniff!!!
Pour mon rêve de ma maison... pffff je trouve que ca ne va pas assez vite. On dirait que ça bloque.... C'est vrai que c'est un gros achat et que c'est mieux que ca soit lent... Comme ça pas de choix prit trop vite :-).
Pour christopher... Il va super bien.. Il va avoir 3 ans en juin... oufff que ca va vite... Si j'en veut un autre va falloir que je me grouille un peu hein :-)!!! January 01 Bilan de mon année 2008Voici en quelques mots ce que cette année m'a fait vivre : La $%?$$ d'argent. Non mais c'était assez fou cette année. Autos qui brisent, accident d'autos, problème avec les assurances auto et médicaments etc. Deplus cette année mes vacances d'été était sous la pluie oufffff c'était assez plate ça aussi. On continu avec les coté négatif de l'année 2008 et on finira avec les beaux cotés :-) Autres cotés négatifs : J'ai eu une poussée qui m'a fait vraiment peur et depuis plus d'un mois je suis tellement fatigué ouffff ça pas d'allure. Ma mere, mon père et mon beau-frere qui ont entré à l'hopital... Au moin ils vont bien maintenant!!! Il y a d'autres petits cossins qui maintenant à mes yeux ne sont pas super négatif mais sur le coup de croyais que ma vie était de la merde hihihihihi!!! C'est mon défaut je vois tout trop gros!!!
Coté positif maintenant : Mon fils, wow, je l'aime tellement il est tellement une petite boule d'énergie qui me suprend tous les jours... Il me dis des choses des fois... Je me dis wow... Il est dont ben intelligent... C'est tellement des éponges ses enfants là... On leur dit quelques choses une fois et ils s'en souvienent. Un autre coté positif... Les Backstreet boys... Wow... ils m'ont fait vivre des choses eux... Je me sentais comme quand j'avais 20 ans et que je trippais sur ma vie... Ben je vivais sur mon nuage hihihih Je sais que la vie n'est pas de courire des boysband mais caline que j'ai adoré vivre ça!!!! Nick m'a un peu déçu mais bon ca ne pouvait pas être parfait hehehe!!! Mon chum a enfin trouvé une nouvelle job... Il avait tellement hate... Disons que maintenant il est heureux d'aller travailler facque moi aussi hehehe!!!!
Bon ben bonne année...
Ciao
November 30 Je suis en poussée sensitive motrice!Coucou...
J'ai ma réponse pour ma jambe... Je suis en poussée sensitive motrice... Ben oui je m'en doutait que c'était une poussée mais bon j'aurais aimé que ca soit autre chose. Ca explique la grosse fatigue, les crises de larmes et les pognages de nerfs facile facile... Je vais prendre un genre d'anti-dépresseur... MOn neurologue me dit qu'il me donne ça surtout comme buster d'énergie... En étant moins fatigué tout le reste va suivre... Genre quand on est moins fatigué ben on est plus patient hein... :-) Pour ma poussée ben elle n'est pas si pire que ca alors je ne vais pas avoir d'infiltatrion... Je revoie mon neuro dans 6 mois... Pour le reste tout va bien...
J'adore toujours mon fils et mon chum... Ils vont bien eux aussi... Mon chum adore son nouveau job... Mon fils ben il aime encore sa garderie...
Bye bye
:-) October 25 Un médicament stoppe la Sclérose en plaques et renverse ses effets Publié le 23 octobre 2008
 Un médicament anti-cancéreux (l'Alemtuzumab), utilisé pour le traitement d'une forme de leucémie, arrêtait la progression de la sclérose en plaques et restaurait les fonctions perdues en induisant la réparation des tissus cérébraux endommagés dans un essai clinique de phase 2 dont les résultats sont publiés dans la revue New England Journal of Medicine. Plusieurs participants à cet essai ont recouvré une partie des fonctions physiques perdues trois ans après le début du traitement, alors que ces effets de la maladie sont encore considérés comme irréversibles.
Cet essai incluait 334 personnes souffrant de la maladie à un stade précoce. Une partie d'entre eux recevait l'Alemtuzumab (1) et l'autre recevait l'interféron bêta-1a, le traitement actuel le plus efficace contre la maladie. La réduction du nombre d'attaques était 74% plus importante chez ceux ayant reçu l'Alemtuzumab. La réduction du risque accumulé d'incapacités était 71% plus importante. Des images cérébrales montraient que les cerveaux des participants ayant reçu l'alemtuzumab avaient augmenté de volume comparativement à une diminution de volume pour ceux ayant reçu l'interféron. Ces derniers ont également vu une dégradation de leurs capacités. Selon le Dr Alasdair Coles de l'Université de Cambridge (Grande-Bretagne) qui a coordonné l'essai, l'Alemtuzumab est le traitement expérimental le plus prometteur contre cette maladie. Les chercheurs espèrent que ces résultats seront confirmés par un essai clinique de phase 3. Le médicament peut cependant causer des effets secondaires potentiellement sérieux: 20% des participants ont développé des problèmes de glande thyroïde; chez certains, la diminution du nombre de plaquettes sanguines augmentait les risques d'hémorragie. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire, auto-immune, touchant la moelle épinière et le cerveau. Le système immunitaire attaque la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses (jouant un rôle d'isolant). Cette destruction entrave le passage de l'influx nerveux, causant notamment des troubles de la motricité, de l'équilibre, de la parole et de la vision ainsi qu'une diminution des capacités intellectuelles. (1) L'alemtuzumab est un anticorps traite la leucémie en tuant les cellules blanches cancéreuses du système immunitaire, ces cellules joue un rôle important dans les dommages causés parla maladie. PsychoMédia avec source: BBC Hey oui....
Les Backstreet boys reviennent à Québec... Je ne pensais jamais que ce groupe reviendrais dans la ville de Québec... Je me suis acheté des billets... Je m'étais toujours dit que je n'irais plus les voir sauf si ils revenaient dans ma ville.. Ce que je ne pensais jamais... :-) Cette fois je vais faire attention pour ne pas trop me fatiguée. Je ne veux pas trop me fatigué.
Je ne sais pas si je suis en poussé... Mais ma jambe gauche est bizzard dans ces temps-ci. Quand je marche des fois j'ai l'impression qu'elle est plus faible... C'est dure à expliquer... Ca ne parrait pas quand je marche... C'est juste une sensation... C'est bizzard. Ca fait environ 3 semaines.
Bebie
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